Ju jeni trajtuar kështu është fundi: Njihuni me rebelët e demencës që diagnostikohen dhe që janë të vendosur të ndryshojnë mendje

Pak gjëra kanë më shumë frikë sesa diagnoza e demencës. Tani njerëzit që jetojnë me këtë gjendje po luftojnë kundër stereotipeve dëmtuese dhe kërkojnë mbështetjen e duhur mjekësore

WHn Maxine Linell, 78 vjeç, një psikoterapiste në pension që jeton në Leiçestershir, mësoi se ajo kishte demencë katër vjet më parë, diagnoza doli më pak sfiduese se disa reagime. Ajo që ishte mbresëlënëse ishte se sa njerëz kanë ndryshuar qëndrimet pothuajse menjëherë … ata pushojnë së parëi ty si një person dhe shohin vetëm demencë, përfshirë disa profesionistë. Ashtu si ky është fundi dhe çdo gjë pas kësaj do të jetë shkatërruese.

Supozimi se ju shkoni brenda natës nga diagnoza në gjendje të vonë demenca është e kufizuar për familjen dhe miqtë. Xhuli Hajden, një infermiere dhe punonjëse sociale nga Yorkshiri, u diagnostikua nëntë vjet më parë në moshën 54 – vjeçare, shumë kohë pasi kuptoi se diçka ishte e gabuar, por duke u thënë vazhdimisht se ishte depresion ose menopauzë; mjekët e saj ende e lidhnin demencën me plakjen dhe nuk e konsideronin se ajo mund të kishte filluar nga të rinjtë. Në pikën e diagnozës, ajo kujton se pjesa më e madhe prej nesh është thënë: Bën mirë të largohesh dhe të përfundosh në rregull.

George Rook, një ish-mësues që jetonte në Shropshire, ju dha tre pjesë këshillash të ngjashme (të tre prej të cilave është thyer) kur u diagnostikua më 2014, në moshën 63 vjeç. Së pari, mos rreziko. Së dyti, mos u lodh. Së treti, përgatitu. Mos rreziko është thjesht një gjë absurde për t’u thënë. Ti nuk merr rreziqe idiote, por rrezikon vetëm duke jetuar. [Nuk kishte] inkurajim për të vazhduar për shoqëri, të mbajë aktive, të mësojnë gjëra të reja, vullnetar.

Njerëzit e diagnostikuar me demshmëri ende këshillohen që të shkëputen nga jeta siç e dinë dhe të përgatiten për të vdekur diçka që Kate Swaffer, një aktiviste e njohur ndërkombëtare australiane, e quan diskreditimi i largët ose dhënia e një grupi fletësh, pa ndonjë mbështetje të vërtetë përtej grupeve, në të cilën shumë njerëz që jetojnë me demshmëri ndihen të papërmbajtur.

Pas diagnozës, Swafer e humbi menjëherë punën. Edhe Hayden.

Linell, Hayden, Rook dhe Swaffer janë të gjithë aktivistë demografikë, njerëz që jetojnë me demencë që janë të zemëruar për stereotipet që rrethojnë gjendjen dhe mungesën e mbështetjes pas diagnozës. Është një hibrid i plakjes dhe i aftësisë që kombinohet, besojnë ata, për të përjetësuar frikën dhe ankthin.

Në vend që të shkëputen, ata zgjedhin të përfshihen edhe më me forcë: të katër e kanë hedhur veten në aktivizëm demografik, duke krijuar grupe të reja (në rastin e Hajdenit, Rrjeti i Të Rinjve Dementia ; në Swafferʼs, duke bashkëthemeluar Dementia Alliance International) ose duke u bërë anëtarë aktivë të atyre ekzistuese, si Deep Dementia Angment and Empimentmentmentment Project) , një rrjet njerëzish me arrogancë në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar. Të gjithë ata, ekspertët me përvojë, janë të përfshirë aktivisht në projekte kërkimore të tilla si Të jetosh mirë me Dementën. Swaffer po bën doktoraturë.

Sigurisht, demenca është bërë gjendja më e frikshme e moshës sonë; një vend për të gjitha fobitë tona për plakjen dhe vdekjen. Kërkimet e fundit zbuluan se gjysma e njerëzve në Mbretërinë e Bashkuar tani i frikësohen demencës më shumë se çdo kusht tjetër shëndetësor.

Para se të diagnostikohej, Linelli kishte miq dhe të afërm që jetonin dhe vdisnin me demencë. Ajo vuri re se, kur dikush po luftonte për një fjalë, njerëzit e tjerë do të hynin menjëherë për të thënë: “Oh, por unë i harroj gjërat gjithë kohën. ” (Unë mendoj me keqardhje se sa shpesh kam reaguar në këtë mënyrë.) Kjo më bëri të vetëdijshëm se sa thellë është ky ankth, thotë ajo. Ky turp është të harrojmë një fjalë dhe siguri që na nevojitet pothuajse të gjithëve

Një arsye për masën dhe thellësinë e ankthit është se sa rrallë kemi prirjen të shohim ose të dëgjojmë nga njerëzit që jetojnë vërtet me demencë. Në vend të kësaj, përshkrimet e saj pothuajse gjithmonë paraqesin ose që kujdesen për barrën që mbajnë, neuroshkencëtarët që kërkojnë me dëshpërim një kurë, ose këshilla se si të ndodhë kjo, të gjitha këto e rrisin frikën, me parandalimin (me listën e gjërave që secili nga ne duhet të bëjë) duke shtuar më shumë se një fryrje të viktimës.

Kur ne shohim njerëz që jetojnë me demencë në kulturën popullore, ata pothuajse gjithmonë janë në një fazë të mëvonshme, dhe në përputhje me stereotipin (mendimin e personit të hutuar, të hutuar, endacak, të bardhë-me flokë të moshuar) ♫ pavarësisht nga disa histori më komplekse të kohëve të fundit të tilla si karakteri i Najxhëll Bates në East Enders, një përshkrim i rrallë i demencës së re. Për aktivistët e demencës që intervistova, përkrahësi i vetëm më i keq i stigmave dhe i frikës ishte reklama 2024 Alzheimer Society Ad, The Long Lamdeus, me linjën e tij të rripit: “Me demencë, ju nuk vdisni vetëm një herë; ju vdisni përsëri dhe përsëri. “

Hayden ishte një nga 10 aktivistët në një grup drejtues, të cilin Shoqata kërkoi ta paraqiste reklamën. Kur të 10 – t u përgjigjën se ishte e papërgjegjshme dhe se do të shkretonte këdo që sapo ishte diagnostikuar, nuk u vunë re. Linell ishte kaq e shqetësuar nga reklama, saqë ajo filloi një peticion me titull: “Stop negative dhe e pasaktë”